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Finalità |
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La finalità fondamentale del
Registro è di tipo scientifico. Esso nasce per
creare un data base in grado di competere con le grandi
casistiche internazionali. Il registro è mirato
alla stratificazione delle indicazioni, delle tecniche
di aferesi, del rischio ad esse connesso ed alla loro
correlazione con l’outcome clinico.
Tecnicamente il Registro prevede tre livelli di possibile uso scientifico
dei dati:
- Livello locale: ogni Unità Operativa
aderente dispone dei propri dati, sul data base centralizzato,
cui può accedere direttamente.
- Indagini policentriche: più Unità Operative
possono decidere di intraprendere studi retrospettivi
o prospettici utilizzando il Registro. In questo
caso i loro dati possono essere scorporati dal data
base centralizzato e utilizzati per qualsiasi analisi.
- Livello generale: i dati provenienti
dal Registro verranno presentati sotto forma numerica
e o grafica nella pagina statistiche del sito, con
aggiornamento in tempo reale. I dati saranno presentati
in forma cumulativa; verranno indicate solo le Unità Operative
da cui provengono i dati, senza menzionare il numero
di casi presentato da ogni Unità. Questo approccio
esclude qualsiasi analisi comparativa tra le Unità,
né rende possibile risalire dai risultati
globali a quelli di ogni singola Unità.
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